Hwang J-H, Chae S-M†. Health management experiences of adolescents with severe congenital heart disease. The Journal of the Korea Contents Association. 2020;20(9):659-671. doi:10.5392/JKCA.2020.20.09.659

---

Abstract

Severe congenital heart disease (CHD) is a chronic disease requiring continuous and holistic health management to improve patients' quality of life. This study explored the health management experiences of adolescents with severe CHDs in Korea. On the basis of in-depth interviews with nine youths, four categories and 12 subcategories were identified. The participants lacked a full understanding of their health status and the need for appropriate health management for their health status. Nonetheless, they practiced health management to some extent, in ways that were affected by heart function, self-identity, and social support. Although adolescents with severe CHDs were affected by physical limitations and the discriminatory gaze around them, they tried to achieve normalcy through managing information, seeking homogeneity with peers, and fostering positive acceptance about their disease. Regarding demands for health management programs, disease knowledge and mental health content were preferred, and the preferred delivery methods were self-help group camps and smartphone applications. Based on the results of this study, we suggest a health management intervention to promote a healthy transition to adulthood for adolescents with severe CHDs, and that policy-makers should consider measures that would enable a successful transition to adulthood in the future of youth with severe CHDs.

중증 선천성 심장병은 환자의 삶의 질을 높이기 위해 지속적이고 전인적인 건강관리가 필요한 만성질환이다. 본 연구는 한국 중증 선천성 심장병 청소년의 건강관리 경험을 탐색하기 위하여 시도되었으며, 질적 연구방법을 적용하여 중고등학생 9명을 대상으로 심층 면담을 수행하였다. 수집된 자료를 분석한 결과, 4개의 범주와 12개의 하위 범주가 도출되었다. 중증 선천성 심장병 청소년들은 자신의 건강상태와 건강관리의 필요성에 대한 이해가 다소 부족하였다. 그러나 심장 기능, 자아정체성, 사회적 지지의 영향을 받으며 부분적인 건강관리를 실천하고 있었다. 중증 선천성 심장병 청소년들은 신체적인 제한이나 주변의 차별적인 시선에 영향을 받기도 하였지만, 질병정보 관리, 또래와의 동질성 추구, 자신의 질병에 대한 긍정적인 수용을 통해 정상화를 이루려고 노력하였다. 건강관리 프로그램에 대한 요구로는 질병지식과 정신건강 내용을 선호하였고, 청소년 캠프와 스마트폰 애플리케이션을 이용한 전달방식을 선호하였다. 본 연구결과를 바탕으로 중증 선천성 심장병 청소년의 건강한 성인기로의 전환을 도울 수 있는 건강관리 중재가 필요할 것이며, 체계적이고 장기적인 건강관리를 위한 정책적 방향에 대한 논의가 필요할 것으로 고려된다.

Keywords: Congenital Heart Defects; Adolescent; Heath Management; Qualitative Research
키워드: 선천성 심장병; 청소년; 건강관리; 질적연구